17 Απριλίου 2025 - Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αποτελεί υπενθύμιση ότι η ισότιμη πρόσβαση στην υγεία δεν είναι ακόμα δεδομένη για όλους. Στην Κύπρο, υπάρχουν ακόμα σημαντικά κενά στην καταγραφή, την αναγνώριση και την υποστήριξη των ασθενών με αιμορροφιλία – ιδιαίτερα των γυναικών φορέων.
Τι επισημαίνουμε:
Θεσμικό κενό: Δεν υπάρχει υποχρεωτική καταγραφή στατιστικών της αιμορροφιλίας στην Κύπρο, ούτε αποστολή τους στον Παγκόσμιο Οργανισμό Αιμορροφιλίας. Η τελευταία επίσημη καταγραφή έγινε το 2013. Αυτό δυσχεραίνει τη συμμετοχή της χώρας μας σε παγκόσμιους και ευρωπαϊκούς φορείς και πρωτοβουλίες.
Ελλιπής ενημέρωση: Παρόλο που η αιμορροφιλία θεωρείται συχνά ανδρική νόσος, υπάρχουν και γυναίκες φορείς – πολλές από τις οποίες βιώνουν συμπτώματα και επιπλοκές, χωρίς όμως να λαμβάνουν επίσημη διάγνωση ή την απαραίτητη φροντίδα. Οι γυναίκες φορείς συχνά αγνοούν τα δικά τους συμπτώματα ή τις επιπτώσεις της αιμορροφιλίας, λόγω έλλειψης ενημέρωσης και αναγνώρισης από το σύστημα υγείας.
Πρόσβαση σε γονιδιακές θεραπείες: Απαιτείται άμεση εισαγωγή νέων θεραπειών και πρόσβαση στις απαραίτητες διαγνωστικές εξετάσεις για όλους τους ασθενείς.
Εκπαίδευση επαγγελματιών υγείας: Είναι απαραίτητη η εκπαίδευση των ιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού ώστε να εντοπίζουν έγκαιρα αιμορραγικές διαταραχές και στις γυναίκες.
Ενίσχυση νοσοκομειακών μονάδων: Υπάρχει μόνο ένα εξειδικευμένο κέντρο αιμορροφιλίας στο Γενικό Νοσοκομείο Λευκωσίας. Απαιτείται ανάπτυξη περισσότερων μονάδων και στελέχωσή τους με κατάλληλο προσωπικό.
Ολιστική φροντίδα: Οι ασθενείς χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη, φυσιοθεραπεία και αντιμετώπιση δευτερογενών επιπλοκών όπως η αρθροπάθεια.
Συλλογή δεδομένων και έρευνα: Είναι αναγκαία η συστηματική συλλογή ποιοτικών δεδομένων για να αποτυπωθεί η πραγματική εικόνα των ατόμων που ζουν με αιμορροφιλία στην Κύπρο.
Το Volt δεσμεύεται να αγωνιστεί για ένα σύστημα υγείας που δεν αφήνει κανέναν πίσω. Με θεσμικές παρεμβάσεις, επιστημονικά δεδομένα και ανθρώπινη προσέγγιση, μπορούμε να διασφαλίσουμε πως η φροντίδα είναι πράγματι για όλους και όλες.