17 Nisan 2025 - Dünya Hemofili Günü
Dünya Hemofili Günü, sağlık hizmetlerine eşit erişimin hala herkes için söz konusu olmadığını hatırlatmaktadır. Kıbrıs'ta hemofili hastalarının, özellikle de kadın taşıyıcıların kayıt altına alınması, tanınması ve desteklenmesi konusunda hala önemli eksiklikler bulunmaktadır.
Vurgulamak istiyoruz:
Kurumsal boşluk: Kıbrıs'ta hemofili istatistiklerinin kaydedilmesi ya da Dünya Hemofili Örgütü'ne gönderilmesi gibi bir zorunluluk bulunmamaktadır. Son resmi kayıt 2013 yılında yapılmıştır. Bu durum ülkemizin küresel ve Avrupa organlarına ve girişimlerine katılımını zorlaştırmaktadır.
Farkındalık eksikliği: Hemofili genellikle bir erkek hastalığı olarak görülse de, birçoğu semptomlar ve komplikasyonlar yaşayan ancak resmi bir teşhis veya gerekli bakımı alamayan kadın taşıyıcılar da vardır. Kadın taşıyıcılar, sağlık sistemi tarafından farkındalık ve tanınma eksikliği nedeniyle genellikle kendi semptomlarının veya hemofilinin etkilerinin farkında değildir.
Gen tedavilerine erişim: Yeni tedavilerin derhal uygulamaya konulması ve tüm hastalar için gerekli tanı testlerine erişim sağlanması gerekmektedir.
Sağlık çalışanlarının eğitimi: Kanama bozukluklarının kadınlarda da erken teşhis edilebilmesi için doktorların ve hemşirelerin eğitilmesi gerekmektedir.
Hastane birimlerinin güçlendirilmesi: Lefkoşa Genel Hastanesi'nde sadece bir tane uzmanlaşmış hemofili merkezi bulunmaktadır. Daha fazla birimin geliştirilmesi ve uygun personelle donatılması gerekmektedir.
Bütünsel bakım: Hastaların psikolojik desteğe, fizyoterapiye ve artropati gibi ikincil komplikasyonların tedavisine ihtiyacı vardır.
Veri toplama ve araştırma: Kıbrıs'ta hemofili ile yaşayan insanların gerçek durumunu tespit etmek için sistematik niteliksel veri toplama gereklidir.
Volt, kimseyi geride bırakmayan bir sağlık sistemi için mücadele etmeye kararlıdır. Kurumsal müdahaleler, bilimsel veriler ve insani bir yaklaşımla, bakımın gerçekten herkes için olmasını sağlayabiliriz.